«Лікар сказав, що татові треба дати померти». Як не впасти в розпач, коли хворіють близькі

Українці найчастіше страждають на хвороби системи кровообігу. За даними Держстату, на другому місці – онкозахворювання, а на третьому – захворювання органів травлення. Усі ці хвороби часто потребують тривалого лікування.

У спецпроєкті з фармацевтичною корпорацією «Артеріум» МС.today розповідає, як впоратися з психологічним навантаженням, коли важко хворіють близькі.

На що найчастіше хворіють в Україні

Маму Наталі Черненко (ім’я змінено на прохання героїні – прим. ред.) довго мучили приступи, схожі на астматичні, і утруднене дихання. Кілька місяців вона лікувалася від астми. «Ситуація тільки погіршилася. Приступи ставали дедалі сильнішими, і мамі кілька разів доводилося викликати швидку», – згадує Наталя.

Так продовжувалося близько пів року, поки дільнична терапевтка не відправила жінку на аналіз гормонів щитоподібної залози, а потім на пункцію. Наприкінці весни 2015-го їй діагностували рак щитоподібної залози в запущеній четвертій стадії.

В Україні онкологічні захворювання на другому місці за смертністю. Найчастіше це злоякісні утворення у шлунку, органах дихання та грудях. За даними дослідження Держстату та Українського центру суспільних даних «Причини смерті в Україні-2018», через онкологію в 2018 році померли 77,5 тис. осіб. На першому місці – захворювання системи кровообігу. На третьому – хвороби органів травлення.

За даними ВООЗ, якщо проводити ранню діагностику та відповідне лікування, є великі шанси перемогти багато видів раку. Успіх лікування онкології на першій і другій стадіях – 90 %. Тому більшість сімей, де доглядають такого пацієнта, вірять в одужання й налаштовуються на тривале лікування.

Однак доволі часто людина вирішує не приймати серйозні ліки, коли прочитає в інтернеті та почує від знайомих, що ті мають багато побічних реакцій. Менеджерка з фармаконагляду корпорації «Артеріум» Римма Батталова говорить, що це не має стати причиною відмови від лікування.

«Ліки – це хімічна речовина, яка, крім користі під час лікування конкретного захворювання, має і побічні ефекти. Але якщо ви бачите в інструкції багато інформації про побічні реакції, це означає, що препарат добре вивчений. Тобто по мірі того, як його приймає дедалі більша кількість пацієнтів, збирається інформація про те, які можуть бути реакції, з боку яких органів і з якою імовірністю», – пояснює Римма Батталова. 

Як успіх лікування залежить від правильного діагнозу

Іноді діагноз не можуть визначити місяцями. Так було з чоловіком Катерини Звєздіної Юрієм, в якого п’ять років тому діагностували рідкісне захворювання – гранулематоз Вегенера (аутоімунне запалення стінок судин – прим. ред).

Хвороба почалася зі звичайного нежитю. Лор із приватної клініки поставив два діагнози: риносклерома та системний васкуліт, але з питаннями. «Потім помилка в лікуванні була тільки через те, що ніхто не дивиться на другі діагнози. Жодний лікар за ланцюгом просто не перевірив васкуліт», – згадує Катерина.

На ту мить у Юрія почався сильний кашель, заклало вуха, лопнули судини в очах. Через пів року було п’ять різних діагнозів: звичайні лікарі в сімейній клініці лікували своє, але нічого не допомагало. «Звідки копати, підказала подруга-медик. Ми ледь встигли почати лікування, тому що для людей із гранулематозом Вегенера пів року – критичний термін», – розповідає Катерина.

Коли нарешті встановили правильний діагноз, родину направили до профільного спеціаліста − й одразу все налагодилося. Але при цьому в Юрія вже були незворотні пошкодження в легенях. Почалося тривале лікування.

Чому важливо знайти «свого лікаря»

Коли в батька Ірини Сокіл (ім’я змінено на прохання героїні – прим. ред.) знайшли гліобластому, найагресивнішу пухлину мозку, потрібно було прийняти рішення про схему лікування. Дівчина побувала в кількох фахівців. Найбільше їй запам’ятався візит до іменитого професора, який не запропонував жодних варіантів.

«Він одразу сказав, що потрібно “тата поважати й дати йому померти”. Я вважаю, що істинний лікар розповість про варіанти лікування, ризики, можливості, але не тиснутиме під час прийняття рішення», – розповідає Ірина.

За її словами, пацієнти та родичі, насамперед, намагаються отримати підтримку та знання в лікарів і колег по нещастю на форумах і в соцмережах. «Найчастіше це тільки додає стресу. Люди діляться своїми діагнозами, проблемами й можуть радити погані способи лікування», – говорить Ірина. Зрештою її родина знайшла свого лікаря, а її батько живе вже два роки.

За словами Римми Батталової, терапію не можна переривати. Якщо людина потребує тривалого й серйозного лікування, то, скоріш за все, знадобиться цілий курс. Проходити його краще в лікарні. «Потрібно відповідально ставитися та діяти згідно з призначенням. Не говорити: “Ой, це все хімія, я ось прочитав у Google…”, не бігти до цілителей і бабок», – застерігає Римма Батталова.

Як доглядати хворого

Бабуся IT-спеціалістки Ольги (ім’я змінено на прохання героїні – прим. ред.) страждає на ішемічну хворобу. Цієї зими під час прогулянки в 76-річної жінки сильно заболіло серце. Рідні вмовили її пройти обстеження, після якого лікар направив її на термінове шунтування.

«У нас у країні державна медицина – часто філіал пекла. Туди можна йти вмирати, а не одужувати. Із бабусею вирішили не ризикувати й пішли у приватну клініку, незважаючи на те, що довелося заплатити величезні гроші», – пояснює Ольга.

Операція минула з ускладненнями, але лікарі впоралися. Усі крапельниці та уколи жінці ставили в лікарні. Коли виписали додому, потрібно було приймати пігулки, змінювати пов’язку на рані та дотримуватися дієти.

Катерині Звєздіній теж не довелося ставити крапельниці вдома. Щодня її чоловік п’є безліч препаратів. Коли трапляються рецидиви – критичні стани, що загрожують життю, – йому крапають велику дозу гормонів та імуносупресори. «Усі крапельниці проходять під наглядом лікарів у лікарні. Там суворий протокол із введення препаратів», – згадує Катерина.

Будь-яке важке захворювання необхідно супроводжувати, говорить менеджерка з фармаконагляду в корпорації «Артеріум» Римма Батталова. Рішення про нові ліки або скасування старих приймає тільки лікар, що лікує. Це ж саме стосується ситуацій, коли медик призначає ліки з можливими побічними реакціями. Він так робить тому, що користь від лікування буде вищою за ці ризики.

«Наприклад, призначаючи антибіотик при бронхіті, лікар розуміє, що тепер його задача – не дати розвинутися інфекції до запалення легенів, не допустити смерті. Він розуміє, що ліки можуть дати побічну реакцію з боку шлунково-кишкового тракту. Однак ризик розвитку цієї проблеми нижчий за користь від лікування. Тому лікар спочатку виліковує бронхіт і зводить до мінімуму ризик появи побічних реакцій», – наголошує Римма Батталова.

Водночас вона наполягає, що всі внутрішньом’язові уколи треба робити тільки в лікарні, де суворо стежать за умовами зберігання препарату та знають, що робити в разі побічної реакції.

Як подолати психологічні проблеми

Якоїсь миті Катерина Звєздіна перестала говорити друзям, на що саме хворіє чоловік, щоб не травмувати їх: люди читали невтішні прогнози, засмучувалися та плакали.

«Людина цікавилася здоров’ям Юри й чула від мене: “Слухай, ну чудово, рецидивів не було кілька місяців, а ще ми йому змінили кришталики, після чого катаракта майже пройшла!” Друг починав дивитися на чоловіка з жахом в очах», – згадує Катерина.

Дівчина почала обмежуватися фразою «Юра хворіє», а потім не говорила й це. Вона припинила шукати підтримку в людей, і тоді в неї починалися панічні атаки. Зрештою Катерина звернулася до психолога й почала приймати медикаменти.

За словами Наталі Черненко, хвороба близької людини – випробування для всієї родини. Рідні мають стати очима та вухами пацієнта: супроводжувати до лікарів, ставити запитання й усе постійно контролювати.

«Це складно, далеко не кожний у змозі з цим впоратися. Мій батько боявся говорити з мамою телефоном і провідувати її, коли вона лежала в лікарні», – згадує Наталя.

Психологиня Анна Іскрова наголошує: важливо завжди підбадьорювати хворого. А всім, хто доглядає хворого, вона радить піклуватися і про своє здоров’я. Не сидіти цілодобово біля ліжка хворого, а виділити для цього окремий час. «Будете здорові ви – маєте шанси витягнути його. Поспілкувалися з родичем – встали та пройшли 20 тис. кроків. Потрібні рухи, повітря, фізичне навантаження. Відновилися, поїли – і пішли спілкуватися далі», – говорить психологиня.

«Одна з головних порад – не опускайте руки. Підтримуйте людину на шляху терапії, не давайте кинути лікування», – додає Римма Батталова.

Чому важливо вірити в одужання

У Наталі Черненко та її мами на кінець карантину заплановані обстеження, з моменту операції минає п’ять років. «Якщо ознак рецидиву не буде, цю страшну сторінку можна остаточно перегорнути. В онкології п’ятирічне виживання практично означає одужання», – говорить Наталя.

Бабуся Ольги після операції на серці вже почала гуляти по годині на день, але через карантин прогулянки довелося припинити. «Я живу у Франції, продовжує боротися та доглядати бабусю мама. Вона вважає, що інакше просто бути не може», – говорить Ольга.

Чоловіку Катерини Звєздіної лікування в прямому сенсі врятувало життя, із часом навіть вдалося зменшити пошкодження в легенях. «Від гормонів сильно впала якість життя, з’явилася купа побічних ефектів, але або так, або смерть», – ділиться дівчина. Рецидивів уже не було пів року, і це дає родині надію.

«Ви маєте до останнього вірити в одужання. Що б вам не казали, що б вам не нав’язували, яким би страшним не був діагноз, боріться до кінця. Якщо ви будете боротися до кінця, але результат буде негативний, ви зробили все можливе. Ви стояли до останнього», – наголошує Анна Іскрова.