logo

«Врач сказал, что папе надо дать умереть». Как не впасть в отчаяние, когда болеют близкие

«Лікар сказав, що татові треба дати померти». Як не впасти в розпач, коли хворіють близькі

Украинцы чаще всего страдают от болезней системы кровообращения. По данным Госстата, на втором месте – онкозаболевания, а на третьем – заболевания органов пищеварения. Все эти болезни часто требуют длительного лечения.

В спецпроекте с фармацевтической корпорацией «Артериум» МС.today рассказывает, как справиться с психологической нагрузкой, когда тяжело болеют близкие.

Партнер проекта?
«Артериум»

Чем чаще болеют в Украине

Маму Натальи Черненко (имя изменено по просьбе героини. – Прим. ред.) долго мучили приступы, похожие на астматические, и затрудненное дыхание. Несколько месяцев она лечилась от астмы. «Ситуация только ухудшилась. Приступы становились все сильнее, и маме несколько раз приходилось вызывать скорую», – вспоминает Наталья.

Так продолжалось около полугода, пока участковый терапевт не отправила женщину на анализ гормонов щитовидной железы, а затем на пункцию. В конце весны 2015-го ей диагностировали рак щитовидной железы в запущенной, 4-й стадии.

В Украине онкологические заболевания на втором месте по смертности. Чаще всего это злокачественные образования в желудке, органах дыхания и груди. По данным исследования Госстата и Украинского центра общественных данных «Причины смерти в Украине-2018», из-за онкологии в 2018 году умерли 77,5 тыс. человек. На первом месте – заболевания системы кровообращения. На третьем – болезни органов пищеварения.

Римма Батталова

Римма Батталова

По данным ВОЗ, если проводить раннюю диагностику и соответствующее лечение, есть большие шансы победить многие виды рака. Успех лечения онкологии на первой и второй стадиях – 90 %. Поэтому большинство семей, где ухаживают за таким пациентом, верят в выздоровление и настраиваются на долгое лечение.

Однако довольно часто человек решает не принимать серьезное лекарство, когда прочитает в интернете и услышит от знакомых, что у того есть много побочных реакций. Менеджер по фармаконадзору корпорации «Артериум» Римма Батталова говорит, что это не должно стать причиной отказа от лечения. 

«Лекарство – это химическое вещество, у которого кроме пользы при лечении конкретного заболевания есть и побочные эффекты. Но если вы видите в инструкции много информации о побочных реакциях, это значит, что препарат хорошо изучен. То есть по мере того, как его принимает все большее количество пациентов, собирается информация о том, какие могут быть реакции, со стороны каких органов и с какой вероятностью», – объясняет Римма Батталова. 

Как успех лечения зависит от правильного диагноза

Иногда диагноз не могут определить месяцами. Так было с мужем Катерины Звездиной Юрием, у которого 5 лет назад диагностировали редкое заболевание – гранулематоз Вегенера (аутоиммунное воспаление стенок сосудов. – Прим. ред).

Катерина Звездина

Катерина Звездина

Болезнь началась с обычного насморка. Лор из частной клиники поставил два диагноза: риносклерома и системный васкулит, но под вопросом. «Дальнейшая ошибка в лечении была только из-за того, что никто не смотрит на вторые диагнозы. Ни один врач по цепочке просто не проверил васкулит», – вспоминает Катерина.

К тому времени у Юрия начался сильный кашель, заложило уши, лопнули сосуды в глазах. Спустя полгода было 5 разных диагнозов: обычные врачи в семейной клинике лечили свое, но ничего не помогало. «Откуда копать, подсказала подруга-медик. Мы едва успели начать лечение, потому что для людей с гранулематозом Вегенера полгода – критичный срок», – рассказывает Катерина.

Когда наконец установили верный диагноз, семью направили к профильному специалисту − и сразу все наладилось. Но при этом у Юрия уже были необратимые повреждения в легких. Началось длительное лечение.

Почему важно найти «своего врача»

Когда у отца Ирины Сокол (имя изменено по просьбе героини. – Прим. ред.) нашли глиобластому, самую агрессивную опухоль мозга, нужно было принять решение о схеме лечения. Девушка побывала у нескольких специалистов. Больше всего ей запомнился визит к именитому профессору, который не предложил никаких вариантов.

«Он сразу сказал, что надо “папу уважать и дать ему умереть”. Я считаю, что истинный врач расскажет о вариантах лечения, рисках, возможностях, но не будет давить при принятии решения», – рассказывает Ирина.

По ее словам, пациенты и родственники первым делом пытаются получить поддержку и знания у врачей и коллег по несчастью на форумах и в соцсетях. «Чаще всего это только добавляет стресса. Люди делятся своими диагнозами, проблемами и могут советовать плохие способы лечения», – говорит Ирина. Ее семья своего врача в итоге нашла, а отец живет уже два года.

По словам Риммы Батталовой, терапию нельзя прерывать. Если человеку предстоит долгое и серьезное лечение, то, скорее всего, понадобится целый курс. Проходить его лучше в больнице. «Нужно ответственно подходить и следовать назначению. Не говорить “Ой, это все химия, я вот прочитал в Google…”, не бежать к целителям и бабкам», – предупреждает Римма Батталова.

Как ухаживать за больным

Бабушка IT-специалиста Ольги (имя изменено по просьбе героини. – Прим. ред.) страдает от ишемической болезни. Этой зимой во время прогулки у 76-летней женщины сильно заболело сердце. Родные уговорили ее пройти обследование, после которого врач отправил на срочное шунтирование.

«У нас в стране государственная медицина – часто филиал ада. Туда можно идти умирать, а не выздоравливать. С бабушкой решили не рисковать и пошли в частную клинику, несмотря на то, что пришлось заплатить огромные деньги», – объясняет Ольга.

Операция прошла с осложнениями, но врачи справились. Все капельницы и уколы женщине ставили в больнице. Когда выписали домой, нужно было принимать таблетки, менять повязку на ране и соблюдать диету.

Катерина Звездина с мужем Юрием

Катерина Звездина с мужем Юрием

Катерине Звездиной тоже не пришлось ставить капельницы дома. Ежедневно ее муж пьет множество препаратов. Когда происходят рецидивы – критические состояния, угрожающие жизни, – ему капают ударную дозу гормонов и имуносупрессоры. «Все капельницы проходят под наблюдением врачей в больнице. Там строгий протокол по введению препаратов», – вспоминает Катерина.

Любое тяжелое заболевание необходимо сопровождать, говорит менеджер по фармаконадзору в корпорации «Артериум» Римма Батталова. Решение о новых лекарствах или отмене старых принимает только лечащий врач. Это же касается ситуаций, когда медик назначает лекарство с возможными побочными реакциями. Он исходит из того, что польза от лечения будет выше этих рисков.

«Например, назначая антибиотик при бронхите, врач понимает, что сейчас его задача – не дать развиться инфекции до воспаления легких, не допустить летального исхода. Он понимает, что лекарство может дать побочную реакцию со стороны желудочно-кишечного тракта. Однако риск развития этой проблемы ниже, чем польза от лечения. Поэтому врач сначала вылечивает бронхит и сводит к минимуму риск появления “побочек”», – подчеркивает Римма Батталова.

При этом она настаивает, что все внутримышечные уколы нужно делать только в больнице, где строго следят за условиями хранения препарата и знают, что делать в случае побочной реакции.

Как преодолеть психологические проблемы

В какой-то момент Катерина Звездина перестала говорить друзьям, чем именно болеет муж, чтобы не травмировать их: люди читали неутешительные прогнозы, расстраивались и плакали.

«Человек интересовался здоровьем Юры и слышал от меня: “Слушай, ну замечательно, рецидивов не было несколько месяцев, а еще мы ему поменяли хрусталики, после чего катаракта почти прошла!” Друг начинал смотреть на мужа с ужасом в глазах», – вспоминает Катерина.

Девушка начала ограничиваться фразой «Юра болеет», а потом перестала говорить и это. Она прекратила искать поддержки у людей, и тогда у нее начались панические атаки. В результате Катерина обратилась к психологу и начала принимать медикаменты.

По словам Натальи Черненко, болезнь близкого человека – испытание для всей семьи. Родные должны стать глазами и ушами пациента: сопровождать к врачам, задавать вопросы и все постоянно держать на контроле.

«Это сложно, далеко не каждый в состоянии с этим справиться. Мой отец боялся говорить с мамой по телефону и проведывать ее, когда она лежала в больнице», – вспоминает Наталья.

Анна Искрова

Анна Искрова

Психолог Анна Искрова подчеркивает: важно всегда подбадривать больного. А всем, кто ухаживает за больным, она советует заботиться и о своем здоровье. Не сидеть круглосуточно у постели больного, а выделить для этого определенное время. «Будете здоровы вы – у вас есть шансы вытянуть его. Пообщались с родственником, встали и прошли 10 тыс. шагов. Нужно движение, воздух, физнагрузка. Восстановились, поели и пошли общаться дальше», – говорит психолог.

«Один из главных советов – не опускайте руки. Поддерживайте человека на пути терапии, не давайте бросать лечение», – добавляет Римма Батталова.

Почему важно верить в выздоровление

У Натальи Черненко и ее мамы на конец карантина запланированы обследования, с момента операции исполняется пять лет. «Если признаков рецидива не будет, эту страшную страницу можно окончательно перевернуть. В онкологии пятилетняя выживаемость практически означает выздоровление», – говорит Наталья.

Бабушка Ольги после операции на сердце уже начала гулять по часу в день, но из-за карантина прогулки пришлось свернуть. «Я живу в Франции, продолжает бороться и ухаживает за бабушкой мама. Она считает, что иначе просто быть не может», – говорит Ольга.

Мужу Катерины Звездиной лечение в прямом смысле спасло жизнь, со временем даже удалось уменьшить повреждения в легких. «От гормонов сильно упало качество жизни, появилась куча побочных эффектов, но либо так, либо смерть», – делится девушка. Рецидивов не было уже полгода, и это дает семье надежду.

«Вы должны до последнего верить в выздоровление. Что бы вам ни говорили, что бы вам ни внушали, каким бы страшным ни был диагноз, боритесь до конца. Если вы будете бороться до конца, но результат будет негативный, вы сделали все возможное. Вы стояли до последнего», – подчеркивает Анна Искрова.

Партнер проекта?
«Артериум»

Українці найчастіше страждають на хвороби системи кровообігу. За даними Держстату, на другому місці – онкозахворювання, а на третьому – захворювання органів травлення. Усі ці хвороби часто потребують тривалого лікування.

У спецпроєкті з фармацевтичною корпорацією «Артеріум» МС.today розповідає, як впоратися з психологічним навантаженням, коли важко хворіють близькі.

Партнер проєкту?
«Артеріум»

На що найчастіше хворіють в Україні

Маму Наталі Черненко (ім’я змінено на прохання героїні – прим. ред.) довго мучили приступи, схожі на астматичні, і утруднене дихання. Кілька місяців вона лікувалася від астми. «Ситуація тільки погіршилася. Приступи ставали дедалі сильнішими, і мамі кілька разів доводилося викликати швидку», – згадує Наталя.

Так продовжувалося близько пів року, поки дільнична терапевтка не відправила жінку на аналіз гормонів щитоподібної залози, а потім на пункцію. Наприкінці весни 2015-го їй діагностували рак щитоподібної залози в запущеній четвертій стадії.

В Україні онкологічні захворювання на другому місці за смертністю. Найчастіше це злоякісні утворення у шлунку, органах дихання та грудях. За даними дослідження Держстату та Українського центру суспільних даних «Причини смерті в Україні-2018», через онкологію в 2018 році померли 77,5 тис. осіб. На першому місці – захворювання системи кровообігу. На третьому – хвороби органів травлення.

Римма Батталова

Римма Батталова

За даними ВООЗ, якщо проводити ранню діагностику та відповідне лікування, є великі шанси перемогти багато видів раку. Успіх лікування онкології на першій і другій стадіях – 90 %. Тому більшість сімей, де доглядають такого пацієнта, вірять в одужання й налаштовуються на тривале лікування.

Однак доволі часто людина вирішує не приймати серйозні ліки, коли прочитає в інтернеті та почує від знайомих, що ті мають багато побічних реакцій. Менеджерка з фармаконагляду корпорації «Артеріум» Римма Батталова говорить, що це не має стати причиною відмови від лікування.

«Ліки – це хімічна речовина, яка, крім користі під час лікування конкретного захворювання, має і побічні ефекти. Але якщо ви бачите в інструкції багато інформації про побічні реакції, це означає, що препарат добре вивчений. Тобто по мірі того, як його приймає дедалі більша кількість пацієнтів, збирається інформація про те, які можуть бути реакції, з боку яких органів і з якою імовірністю», – пояснює Римма Батталова. 

Як успіх лікування залежить від правильного діагнозу

Іноді діагноз не можуть визначити місяцями. Так було з чоловіком Катерини Звєздіної Юрієм, в якого п’ять років тому діагностували рідкісне захворювання – гранулематоз Вегенера (аутоімунне запалення стінок судин – прим. ред).

Катерина Звездина

Катерина Звєздіна

Хвороба почалася зі звичайного нежитю. Лор із приватної клініки поставив два діагнози: риносклерома та системний васкуліт, але з питаннями. «Потім помилка в лікуванні була тільки через те, що ніхто не дивиться на другі діагнози. Жодний лікар за ланцюгом просто не перевірив васкуліт», – згадує Катерина.

На ту мить у Юрія почався сильний кашель, заклало вуха, лопнули судини в очах. Через пів року було п’ять різних діагнозів: звичайні лікарі в сімейній клініці лікували своє, але нічого не допомагало. «Звідки копати, підказала подруга-медик. Ми ледь встигли почати лікування, тому що для людей із гранулематозом Вегенера пів року – критичний термін», – розповідає Катерина.

Коли нарешті встановили правильний діагноз, родину направили до профільного спеціаліста − й одразу все налагодилося. Але при цьому в Юрія вже були незворотні пошкодження в легенях. Почалося тривале лікування.

Чому важливо знайти «свого лікаря»

Коли в батька Ірини Сокіл (ім’я змінено на прохання героїні – прим. ред.) знайшли гліобластому, найагресивнішу пухлину мозку, потрібно було прийняти рішення про схему лікування. Дівчина побувала в кількох фахівців. Найбільше їй запам’ятався візит до іменитого професора, який не запропонував жодних варіантів.

«Він одразу сказав, що потрібно “тата поважати й дати йому померти”. Я вважаю, що істинний лікар розповість про варіанти лікування, ризики, можливості, але не тиснутиме під час прийняття рішення», – розповідає Ірина.

За її словами, пацієнти та родичі, насамперед, намагаються отримати підтримку та знання в лікарів і колег по нещастю на форумах і в соцмережах. «Найчастіше це тільки додає стресу. Люди діляться своїми діагнозами, проблемами й можуть радити погані способи лікування», – говорить Ірина. Зрештою її родина знайшла свого лікаря, а її батько живе вже два роки.

За словами Римми Батталової, терапію не можна переривати. Якщо людина потребує тривалого й серйозного лікування, то, скоріш за все, знадобиться цілий курс. Проходити його краще в лікарні. «Потрібно відповідально ставитися та діяти згідно з призначенням. Не говорити: “Ой, це все хімія, я ось прочитав у Google…”, не бігти до цілителей і бабок», – застерігає Римма Батталова.

Як доглядати хворого

Бабуся IT-спеціалістки Ольги (ім’я змінено на прохання героїні – прим. ред.) страждає на ішемічну хворобу. Цієї зими під час прогулянки в 76-річної жінки сильно заболіло серце. Рідні вмовили її пройти обстеження, після якого лікар направив її на термінове шунтування.

«У нас у країні державна медицина – часто філіал пекла. Туди можна йти вмирати, а не одужувати. Із бабусею вирішили не ризикувати й пішли у приватну клініку, незважаючи на те, що довелося заплатити величезні гроші», – пояснює Ольга.

Операція минула з ускладненнями, але лікарі впоралися. Усі крапельниці та уколи жінці ставили в лікарні. Коли виписали додому, потрібно було приймати пігулки, змінювати пов’язку на рані та дотримуватися дієти.

Катерина Звездина с мужем Юрием

Катерина Звєздіна з чоловіком Юрієм

Катерині Звєздіній теж не довелося ставити крапельниці вдома. Щодня її чоловік п’є безліч препаратів. Коли трапляються рецидиви – критичні стани, що загрожують життю, – йому крапають велику дозу гормонів та імуносупресори. «Усі крапельниці проходять під наглядом лікарів у лікарні. Там суворий протокол із введення препаратів», – згадує Катерина.

Будь-яке важке захворювання необхідно супроводжувати, говорить менеджерка з фармаконагляду в корпорації «Артеріум» Римма Батталова. Рішення про нові ліки або скасування старих приймає тільки лікар, що лікує. Це ж саме стосується ситуацій, коли медик призначає ліки з можливими побічними реакціями. Він так робить тому, що користь від лікування буде вищою за ці ризики.

«Наприклад, призначаючи антибіотик при бронхіті, лікар розуміє, що тепер його задача – не дати розвинутися інфекції до запалення легенів, не допустити смерті. Він розуміє, що ліки можуть дати побічну реакцію з боку шлунково-кишкового тракту. Однак ризик розвитку цієї проблеми нижчий за користь від лікування. Тому лікар спочатку виліковує бронхіт і зводить до мінімуму ризик появи побічних реакцій», – наголошує Римма Батталова.

Водночас вона наполягає, що всі внутрішньом’язові уколи треба робити тільки в лікарні, де суворо стежать за умовами зберігання препарату та знають, що робити в разі побічної реакції.

Як подолати психологічні проблеми

Якоїсь миті Катерина Звєздіна перестала говорити друзям, на що саме хворіє чоловік, щоб не травмувати їх: люди читали невтішні прогнози, засмучувалися та плакали.

«Людина цікавилася здоров’ям Юри й чула від мене: “Слухай, ну чудово, рецидивів не було кілька місяців, а ще ми йому змінили кришталики, після чого катаракта майже пройшла!” Друг починав дивитися на чоловіка з жахом в очах», – згадує Катерина.

Дівчина почала обмежуватися фразою «Юра хворіє», а потім не говорила й це. Вона припинила шукати підтримку в людей, і тоді в неї починалися панічні атаки. Зрештою Катерина звернулася до психолога й почала приймати медикаменти.

За словами Наталі Черненко, хвороба близької людини – випробування для всієї родини. Рідні мають стати очима та вухами пацієнта: супроводжувати до лікарів, ставити запитання й усе постійно контролювати.

«Це складно, далеко не кожний у змозі з цим впоратися. Мій батько боявся говорити з мамою телефоном і провідувати її, коли вона лежала в лікарні», – згадує Наталя.

Анна Искрова

Анна Іскрова

Психологиня Анна Іскрова наголошує: важливо завжди підбадьорювати хворого. А всім, хто доглядає хворого, вона радить піклуватися і про своє здоров’я. Не сидіти цілодобово біля ліжка хворого, а виділити для цього окремий час. «Будете здорові ви – маєте шанси витягнути його. Поспілкувалися з родичем – встали та пройшли 20 тис. кроків. Потрібні рухи, повітря, фізичне навантаження. Відновилися, поїли – і пішли спілкуватися далі», – говорить психологиня.

«Одна з головних порад – не опускайте руки. Підтримуйте людину на шляху терапії, не давайте кинути лікування», – додає Римма Батталова.

Чому важливо вірити в одужання

У Наталі Черненко та її мами на кінець карантину заплановані обстеження, з моменту операції минає п’ять років. «Якщо ознак рецидиву не буде, цю страшну сторінку можна остаточно перегорнути. В онкології п’ятирічне виживання практично означає одужання», – говорить Наталя.

Бабуся Ольги після операції на серці вже почала гуляти по годині на день, але через карантин прогулянки довелося припинити. «Я живу у Франції, продовжує боротися та доглядати бабусю мама. Вона вважає, що інакше просто бути не може», – говорить Ольга.

Чоловіку Катерини Звєздіної лікування в прямому сенсі врятувало життя, із часом навіть вдалося зменшити пошкодження в легенях. «Від гормонів сильно впала якість життя, з’явилася купа побічних ефектів, але або так, або смерть», – ділиться дівчина. Рецидивів уже не було пів року, і це дає родині надію.

«Ви маєте до останнього вірити в одужання. Що б вам не казали, що б вам не нав’язували, яким би страшним не був діагноз, боріться до кінця. Якщо ви будете боротися до кінця, але результат буде негативний, ви зробили все можливе. Ви стояли до останнього», – наголошує Анна Іскрова.

Партнер проєкту?
«Артеріум»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: